Una niña con síndrome de Down a su padre: «Amo la vida como nadie»

«No escribas más de mí. Papá, no te enfades. Este año no quiero que escribas sobre mí en el Día del Síndrome de Down. No quiero, porque siento que no soy tan especial, porque me hago mayor y empiezo a tener más sentido de la intimidad y, sobre todo, porque no termino de entender por qué piensas que mis cosas, o mi vida, le pueden llegar a interesar a alguien.

Sé que no me entiendes, pero no me mires con esa cara y déjame que te explique. Creo que la vida me ha tratado bien desde el principio; nací hija vuestra y siempre me he sentido muy querida.

Mientras que muchos niños de nuestras ciudades y de otros países carecen de muchas cosas, a mí nunca me ha faltado nada, y no te hablo, Papá, solamente de dinero… te hablo de cariño, de alegría, de poder dormir en paz y o de solo preocuparme por poder crecer sin más, y ser feliz.

Por supuesto que ha habido momentos difíciles, y otros que vendrán, Papá; pero como pasa en todas las familias. ¿O es que te crees que la vida del resto de los niños sucede entre nubes de algodón y stories de tik tok?.

A veces te escucho hablar de lo del hospital, de la operación del corazón y de todas esas veces en las que me puse muy malita. La verdad es que creo que ni me acuerdo, y te aseguro que no me ha quedado ningún trauma. Ni me siento una enferma, ni lo soy; ni tampoco he pensado nunca que mi vida haya sido una sucesión de «desgracias».

La salud es algo que todos tenemos, y que podemos dejar de tener de la noche a la mañana. Si visitas las plantas infantiles de cualquier hospital, podrás ver que la enfermedad no es un atributo exclusivo y prevalente de las personas con Síndrome de Down. Cada día, muchísimos niños, que están muy malitos y no tienen ni SD ni ningún otro síndrome, luchan por su vida en los hospitales de nuestro país.

¿Lo de la discapacidad, dices? Sí, Papá, sé que pronto o no muy tarde, comenzaré a darme cuenta de que, por mi naturaleza, algunas cosas me van a costar un poco más que a los demás, y que por eso mismo necesitaré más apoyos. A esta verdad, en vuestro mundo de adultos, se le llama discapacidad; a mí me gusta más pensar que así soy yo.

Sé también, que cuando me vaya haciendo más mayor, iré siendo más y más consciente cada día, pero vengo ya curada porque, aunque tú no lo sepas o no llegues a entenderlo, de alguna manera yo ya lo sé y lo siento, es algo que me acompaña cada día, y que alguna que otra vez me asusta un poquito… Pero en cómo afecte a mi vida, creo que te asusta más a ti que a mí.

Gracias a Dios tengo hermanos mayores y, desde detrás de estas gafitas rosas que me dan un cierto aire de importancia, les veo crecer poco a poco, les veo entrar en la adolescencia, y les veo tener que entenderse a sí mismos en sus vidas. También están teniendo que aceptar que, quizás, no son o no serán, lo que de niños soñaron ser. Y a veces están tristes y abatidos por un suspenso, por un desamor, por una derrota, por una caída, o por el enfado de un amigo.

Muchos jóvenes llegan a no querer seguir en esta vida, porque no le ven sentido y piensan incluso en quitársela. A mí, eso, aunque me impresiona y me da muchísima pena, creo que no me va a pasar, porque aunque tenga que llegar a entenderme, conocerme y aceptarme como todos, amo la vida como nadie.

Ahoravoy al cole y estoy muy feliz. Déjame que disfrute, y disfruta tú de estos años sin preguntarte mil veces a escondidas eso de «ya, ¿pero y luego?». Luego será lo que venga luego, y no te olvides de que ese «luego» de desvelos de futuro, de estudios de después, y de trabajo del mañana, también los sienten los padres de los niños que no tienen síndrome de Down.

Si miras a tu alrededor, observarás que la mayor parte de los seres humanos no tienen, ni tendrán, ni puestazos, ni sueldazos. Las personas, por lo general, terminamos teniendo una vida digna y en cierto modo feliz, con algo de suerte, con mucho esfuerzo, y sobre todo si decidimos vivir con alegría. Y en la liga de la perseverancia y la alegría, ya sabes que yo juego Champions.

Ahora, Papá,las personas «como yo» podemos ir a la Universidad a estudiar aquellas cosas que de verdad nos gustan y nos ilusionan, y empezamos a soñar con la idea de poder trabajar algún día en alguna de ellas. Sí, Papá, porque voy a trabajar.

Dime, ¿tú conseguiste trabajar en lo que de verdad te gustaba? ¿Sabías bien lo que querías a mi edad?. Me voy a esforzar a tope, y si tengo un poco de suerte y el mundo sigue girando como está empezando a hacerlo, quizás consiga un empleo en algo que me guste mucho, que me llene de verdad, acompañando a personas, trabajando con animales, con tecnología, el mundo del deporte o en el de las artes escénicas…

Y ten por seguro que cuando ya trabaje, dejaré de vivir contigo y con mamá. Gracias a Dios, nuestra sociedad y nuestro mundo van poco a poco visualizando y entendiendo, que no somos niños para siempre, y que queremos y necesitamos nuestro espacio y nuestra vida. Y al final, muy al final, me haré viejita como viejita se hizo la abuelita.

A mi me parece que me falta toda una vida para eso, y que tampoco deberías preocuparte por mí, porque tengo muchísimo tiempo todavía para encontrar a alguien que me quiera, que me acompañe y que me cuide de la soledad en la ancianidad.

Si te preocupo yo, ¿no crees que deberían preocuparte también mis hermanos? ¿O es que todas las personas mayores que se sienten solas en nuestra sociedad tienen Discapacidad Intelectual o Síndrome de Down?.

Y si fuera cierto, que no lo sé, que te preocuparan mis hermanos, entonces tengo una magnífica noticia para ti: cuando faltéis mamá y tú, yo jamás les voy a dejar que se sientan solos o tristes, porque en eso soy una pro.

Bueno, Papá, ¿te ha quedado claro que no tiene ningún sentido que, erre que erre, vuelvas cada año con la matraca de escribir sobre mí y sobre el Síndrome de Down? Ah, perdona, espera, que se me olvida lo más importante, dicho con todo el cariño, ¿vale?.

Aunque para mí, tú eres el más fuerte y el más guapo, y aunque sé que no lo piensas ni lo has pensado nunca, quiero recordarte que no fuiste ni un héroe ni un valiente por querer que yo naciera pese a todo lo que venía, porque eso -exactamente- es lo quieren todos los padres para sus hijos desde siempre, y espero que para siempre.

Ahora sí, Papá, dile a tu amiga la del periódico que, o le vale un artículo en el que solamente cuentes que te quiero con locura, y que siento que tú me quieres igual a mí, o no hay nada más que escribir… ni nota, ni carta, ni columna. ¿Cierras el ordenador de una vez y me preparas la merienda, por favor?«.

Ramón Pinna

Presidente de la Asociación Achalay