«Me he dado cuenta de que mi hijo Bosco, con síndrome de Down, es el mejor pegamento para la familia»

Carlota Fominaya

Madrid

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20/03/2023 a las 22:56h.

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Todos los padres de un niño nacido con discapacidad pasan por esa montaña rusa al principio. En el caso de Tita, este llegó con un cromosoma de más y ella reconoce que tuvo que pasar un duelo hasta llegar a la aceptación de su hijo venía con una característica que ella no había siquiera imaginado.

Parte de esa historia está reflejada en su libro 'Bosco', que hoy Día del Síndrome de Down cobra especial relevancia. ¿Qué les diría la Tita de hoy a la Tita de antes de que naciera su primer hijo, tan deseado? A esa pregunta esta mujer responde valiente:

«Le diría a esa Tita de 29 años que se acaba de casar en 2015 y que acaba de llegar del viaje de novios que, en el caso que se quede embarazada y le digan que está esperando un bebé con síndrome de Down, este es su hijo. Que da igual la condición cromosómica con la que venga, que va a ser una gran madre y estará a la altura de darle el amor que necesita. Que es un hijo con otras grandes capacidades y que disfrute de ellas. Capacidad de amar, de sonreír, de querer, de no tener maldad, de tener una mirada limpia… Tu hijo no te dará disgustos. Enhorabuena por tu bebe. Es una vida, es un hijo y eso es lo primero. La condición de los cromosomas es independiente y él, como cualquier otro niño recién nacido, necesita el cariño de sus padres«.

-Es verdad que no puedes cambiar la vida, pero sí como tú actúa ante ella, y eso, lo cambia todo. ¿Fue así en tu caso? 

-La vida es maravillosa, con sus subidas y bajadas, y hay que aprender a vivirla, y disfrutarla como venga. En nuestro caso la vida no nos ha cambiado por tener un hijo con síndrome de Down, sino el porque hemos sido padres, hemos formado nuestra familia. Nuestro equipo de cinco. Juanro y yo al timón, con 3 mosqueteros increíbles cada uno de ellos, de los que vamos aprendo unos de otros, para ir formando nuestro equipazo de vida. Nuestro hijo Bosco no nos impide hacer o dejar de hacer cosas, y si así fuese lo haríamos por de mil amores porque es nutro hijo.

-Los amigos, la familia, fueron y son para ti un apoyo súperimportante. ¿Cómo se forma ese equipo? 

-Nuestra familia, es el mayor motor para nuestro camino. Están 24 / 7 como dirían los jóvenes de hoy. Los amigos son la familia que uno elige, por lo que es fácil formar un gran equipo como el que tenemos alrededor. Familia y amigos el mejor 'Team Work' que se puede tener. Un ejercito de buenas personas, que te dan la vitamina necesaria cuando estás algo baja, o cuando hay que celebrar, que esos momentos son increíbles, y somos expertos en montar un «sarao» en un segundo.

-Hoy Bosco tiene 7 años, y se dice que los niños con SD dan lecciones de vida todos los días? ¿Cuál es la que has aprendido tú junto a él?

-Las personas con discapacidad en general, son un ejemplo de fortaleza. Con mirarles te das cuenta de que va la vida. A lo que a mi me respecta, el síndrome de Down me ha ayudado a bajar a la tierra, poner los pies en ella, y aprender a vivir con sus zapatos, que ha hecho que las personas tengan gran capacidad de amar, de darse sin pedirlo, de enseñarnos que no hay que quejarse, que el trabajo bien hecho tiene sus recompensas, que hay que trabajar y rabjar para conseguir tus metas. Y que la mirada… habla por si sola. Mirada limpia, pura, sin maldad. Me he dado cuenta que Bosco es el mejor pegamento que hay para la Familia.

-Habéis pasado por innumerables terapias, tratamientos médicos... pero dices que no hay que caer en el conformismo y no pensar solo en que tu hijo esté sano. ¿Qué demandas para él y los niños como él? ¿Más formación, más inclusión? 

-Valentía. Nos hace falta ser valientes y dar un paso al frente. En la sociedad hay sitio para todos y hay que darles el sitio que merecen. La inserción de estas personas en el mundo laboral es clave para demostrar al mundo lo que pueden aportar a los equipos. ¿Por qué se les mira tanto, y se les prejuzga? Es desconocimiento.Acariciad la discapacidad y luego nos contáis el efecto que produce.

-¿Cuál es tu opinión respecto de los colegios de educación especial, tan denostada por ciertos sectores?

-Para Juan y para mi, el colegio de educación especial de nuestro hijo Bosco, lo es todo para nosotros. En el Colegio María Corredentora notamos su evolución desde el primer día que cruzo sus puertas con 4 años, donde aprender de igual a igual te hace tener una confianza en ti mismo increíble. Donde él mismo se da cuenta de sus avances, y los disfruta.

Son colegios con una educación multidisciplinar, donde además de estudiar sus materias, cuentan con equipos de Logopedia, fisioterapia, orientadores sociales, terapias en el agua etc.

Son escuelas de alto rendimiento, con profesionales especializados en la enseñanza, cuidados, y aprendizaje de nuestros niños

-Tu experiencia de vida te ha servido para asesorar a otras familias que estén en tus mismas circunstancias. ¿Cuál es tu misión?

-Gracias a la cuenta @bosco_star que creamos cuando Bosquete tenia un año hemos podido asesorar, recibir en casa, y conocer a gente maravillosa. Además de amigos de amigos que te contactan para conocernos, se dan cuenta de que nuestro hijo es uno más en casa. Eso les ayuda a llevar su embarazo o primeros días de vida más tranquilos.

Con ello ayudamos a quitar miedos a lo desconocido y mostrar la realidad. Una vida como otra cualquiera, pero eso si: con muchos besos y abrazos que para ello tenemos un experto en casa que nos enseña cada día nuestro Bosquito.